Ziekte als alledaags probleem
Auteur : Joost Visser, 12 februari 2002
Gerhard Nijhof, hoogleraar medische
sociologie, over leven met kanker
De diagnose darmkanker, de operatie die daarop
volgde en het leven met een stoma stelden medisch
socioloog Gerhard Nijhof voor alledaagse problemen
die hij zelf moest zien op te lossen. Niet altijd
makkelijk, maar toch bracht dat ziekenwerk
uiteindelijk winst: Ik denk niet meer zo
angsthazerig over ziekte.
Jarenlang had
Gerhard Nijhof (63), hoogleraar medische sociologie
aan de Universiteit van Amsterdam, zich alleen
beroepsmatig met ziekte beziggehouden. Totdat hij
zelf ziek werd. En niet zo maar ziek bovendien.
Darmkanker luidde de diagnose: ernstig, maar wel
behandelbaar.
Al in de eerste nachten na zijn
operatie gaf hij in morfinedromen colleges over zijn
ervaringen. Een jaar later typte hij in twee weken
tijd 24 verhalen uit. Eén ervan, misschien wel het
belangrijkste, verdween in de krochten van zijn
computer (Ik heb me er nooit meer iets van kunnen
herinneren. Van me afgeschreven.); de andere werden
gebundeld in een boekje, dat eind vorig jaar
uitkwam.1 Het zijn Nijhofs eigen ervaringen in het
ziekenhuis en vooral thuis, telkens voorzien van een
sociologische typering. Samen vormen de verhalen een
relaas over een gewoon leven dat, ernstig verstoord,
langzamerhand opnieuw gewoon werd.
Slangen
Ziekenwerk: de titel is
een statement. Want een door ziekte verstoord leven
wordt niet vanzelf weer gewoon: het vereist veel
alledaags werk, doen, en leren leven met nieuwe
handicaps. Professionele hulpverleners hebben weinig
oog voor wat Nijhof ziet als de reis die de zieke
moet maken - ook al is medisch handelen (en dan
vooral het gebruik van technologie) er vaak de
oorzaak van dat het leven van de reiziger wel
ontregeld móet raken. In zijn boekje beschrijft
Nijhof het ingrijpen van artsen in beeldende taal:
Die van mij brachten allerlei slangen in mijn
lichaam, sommige met afsluitregelaars, sommige met
reservoirs met daaraan weer afvoerregelaars, en
sommige met invoerregelaars, met daarbij nog weer
drukspuiten. Er was een ontsteking in de buikholte,
dus moest er een drain worden aangelegd, eerst in
mijn bil, en later in mijn anus. Mijn
urineapparatuur werkte niet, dus moest daarvoor een
suprapubische katheter worden geïnstalleerd, uitgang
mijn buik. Met mijn stoma was nog een andere uitgang
gecreëerd. Aan al deze uitgangetjes hingen
slangetjes en daaraan weer zakken om op te vangen
wat uit die slangetjes kwam. Maar dat bleef niet zo.
Dan ging díe slang eraf, dan een andere. Maar als
mijn lijf niet werkte als gehoopt, moest de slang
opnieuw worden aangebracht. En soms kwam er nog een
andere bij.
Nijhof laat zien hoe hij langzamerhand de
vaardigheid ontwikkelt om het beheer over deze hele
vloeistofhuishouding ter hand te nemen, vaak in
allenigheid. Dat werk heeft bijna niemand ooit
gezien, over dat werk heb ik niemand horen praten,
en niemand heeft me iets handzaams aan de hand
gedaan. Dat was werk van eigen vinding. Zoals hij
ook zelf lange, slapeloze nachten moest zien door te
komen, moest leren in welke houding hij de minste
rugpijn had en het gewoon moest gaan vinden om
ergens langs de autoweg zijn stomazakje te legen.
Artsen, zegt Nijhof tijdens ons gesprek, weten niet
welke consequenties hun ingreep heeft, eenvoudigweg
omdat ze het niet zien, en er ook niet naar vragen.
Velen wekten soms de indruk dat ze er eens naar
zouden moeten vragen, maar ze deden het nooit. Ik
denk omdat het tijd kost, omdat het hun vak niet is,
omdat ze er onzeker over zijn. Ze spraken nog eerder
met mijn vrouw dan met mij. Dat gaat waarschijnlijk
makkelijker, omdat de patiënt dan toch de patiënt
blijft.
Bloeding
Artsen doen toch al
veel zonder taal. Nijhof herinnert zich de manier
waarop hij zijn diagnose te horen kreeg: Ik had
thuis op het toilet een hevige bloeding gekregen. Ik
schrok erg, want mijn moeder heeft dat ook gehad en
zij was binnen een jaar dood. In het ziekenhuis werd
ik onderzocht door de jongste assistent omdat de
echte chirurg op studiereis was. Hij zei: Dat is een
bloeding aan de darm, een gesprongen adertje. In
andere ziekenhuizen plakken ze dat dicht, maar wij
doen dat niet. Ik liet me graag geruststellen.
Driekwart jaar later kwam het terug. Inmiddels was
de chirurg er weer. Op weg om zijn handen te wassen
liep hij na het onderzoek langs me en drukte even
mijn arm. Toen wist ik dat het mis was. Na vijf
minuten kwam hij terug en zei: U heeft kanker. En
direct erna: Het is wel behandelbaar.
Nijhof had daar later graag nog eens over
gepraat: Niet over de gevoelens als zodanig. Maar
over mijn gevoelens gerelateerd aan het medisch
handelen. Over hoe en waarom dat zo gaat. Eigenlijk
dus over de geneeskunde op een heel kleine schaal.
Ik heb geen behoefte aan geneeskundigen die met mij
gaan praten in de zin van: Hoe gaat het met u,
meneer Nijhof? Nee, ik zou willen praten zoals je in
het gewone leven ook praat over de dingen die je
doet, of die er met je worden gedaan.
Voor niets
Ook voor artsen zelf
zou het goed zijn te weten hoe een patiënt zich na
een ingreep in het gewone leven redt, meent Nijhof,
al is het maar om te weten of hun handelen effect
sorteert. Hij vertelt over de manier waarop met
behulp van een scan een drain door de buikwand werd
aangelegd. Precisiewerk: In de OK ging een gejuich
op toen het buisje op zn plaats zat. Het werd met
weerhaakjes vastgezet; daar werd een zakje aan
vastgebonden, de boel werd afgedekt met een pleister
en ik ging terug naar de afdeling. Maar daar ging ik
mn bed weer uit. En na een paar minuten lopen zakte
het ding er al uit. Twee uur gespecialiseerd werk
voor niets. En waarom? Specialisten in een
ziekenhuis zien alleen patiënten die in bed liggen;
patiënten buiten bed kennen ze niet.
Maanden
later, toen hij alweer thuis was, werd de operatie
herhaald. Na afloop kreeg de verpleegster te horen
dat ze de pleister dit keer goed moest vastplakken.
Ik loop de gang in en na honderd meter hangt het
buisje er alweer een stukje uit. Later heb ik het
hele ding er maar uitgehaald.
Praten
Dokters, vindt Nijhof,
zouden met hun patiënten moeten praten over zoiets
als een drain in je buik en hoe het lichaam daarop
reageert. Maar de behandelend specialist praat
liever over de operatie zelf en de kans op succes.
En de zaalarts is vaak te jong om veel te weten. Ik
had hier graag in het ziekenhuis over gepraat met
een ervaren chirurg of een internist. Iemand die
weet wat er bij een operatie gebeurt, de
complicaties kent en je lijf in de gaten kan houden.
Dat ziekte moet worden verwerkt, dat mensen hun
ziekte en leed onder ogen moeten zien, is voor de
socioloog Nijhof niet het enige. Voor hem is het
dagelijkse leven veel belangrijker en dat leven
bestaat nu eenmaal niet alleen uit psyche: Het gaat
ook om alledaagse dingen thuis, op je werk. Alleen
door te doen vind je daarin je weg. Het is geen
kwestie van emoties alléén. Het gaat erom wat iemand
met zon ernstige ziekte moet doen. Hoe hij zich
erdoorheen slaat. Hoe hij weer moet leren gewoon te
doen.
Ook Nijhof sloeg zich erdoorheen. Soms
ging het goed en wandelde hij in Griekenland de
hoogste berg op. Soms ging het niet goed en liep een
fietstocht langs de Waal al uit op een
catastrofe door een te laat onderkend tekort aan
zout en vocht. Mij was uitvoerig gezegd dat ik
daarop moest letten. Ik wist hoeveel ik moest
hebben, maar uitgedrukt in centiliters. Technische
taal die een patiënt niets zegt. Pas na een jaar had
ik een vast ritme: s ochtends ham en een kop
bouillon, s middags kaas. Een diëtiste praat alsof
het om medicijnen gaat: s ochtends en s middags een
pilletje. Maar zout krijg je via je eten, niet met
een lepeltje. Een groot deel van het ziekenwerk
bestaat uit het vertalen van medische noties en
voorschriften in dagelijkse taal.
Hij
verbaast zich over de aparte wereld en ook over het
isolement waarin hij met zijn ziekte terechtkwam:
Niet alleen de mensen om je heen aarzelen om erover
te praten, jijzelf ook en de professionals al
evenzeer. Het gaat nu eenmaal om organen waarover je
het niet dagelijks hebt. Niemand praat erover,
behalve in algemene termen.
Opwindend, noemt
Nijhof ziekte in zijn boek. Te opwindend om haar te
reserveren voor de geneeskundigen en voor de
sociologen die hen volgen. Het klinkt haast alsof
het prettig is. Nou, prettig…, sputtert hij tegen.
Maar ik heb voor het eerst moeten omgaan met iets
serieus in het leven, iets levensbedreigends. En
daardoor heb ik geleerd dat ik aan veel dingen kan
wennen. Ik denk niet meer zo angsthazerig over
ziekte. Het gevoel dat je zaken meester bent
geworden, dat je iets hebt klaargespeeld. Een beetje
macht hebt over jezelf. Dingen vallen me op waaraan
ik vroeger voorbijging. Zoals mensen in een
rolstoel; de handigheid die ze hebben. Vroeger was
ik verbaasd hoe zij soepel in hun autootje komen. Nu
denk ik: Dat is niet vanzelf gegaan, daar heb je
jaren op geoefend. Dat werk, dat doe je zelf. In die
zin worden mensen die ziek zijn geweest, er beter
van.
Vergeten
Vlak voor dit gesprek
heeft Nijhof zijn boekje nog eens doorgenomen. Ooit
ging hij volledig op in wat hij neerschreef, nu kwam
met het lezen een al bijna vergeten verleden weer
terug in zijn herinnering. Leven met een kwaal was
in die paar jaar al bijna gewoon geworden: precies
het fenomeen dat hij als socioloog wilde
beschrijven: Toen ik dat gewoon worden als
sociologisch fenomeen ging bekijken, vond ik de
verhalen interessant. Want zo gaat dat dus. Dingen
worden gewoon, verliezen hun kleur en hun opwinding.
Dat is de kern van wat ik wil zeggen. Dat ziekte het
gevoel van argeloosheid verstoort en dat het werk
vergt om weer te wennen aan zon verstoord bestaan.
Natuurlijk, ik loop niet meer met een drain in mijn
lijf. Maar de stoma is er nog. Toch is ook die
gewoon geworden. Leren om het leven met een kwaal
weer gewoon te vinden, is belangrijk. Zonder het
gewone is er geen sociaal leven. En ook geen
sociologie.